Samvalg – hvis pasienten fikk bestemme

Simone Kienlin (f. 1988) er sykepleier og i ferd med å fullføre en mastergrad i Helse og -Empowerment ved -Høgskolen i Oslo og Akershus. Hun jobber som -prosjekt-koordinator i Regionsfunksjonen for samvalg og -kunnskapsstøtte i Helse Sør-Øst.

I 2014 og 2015 seilte samvalg opp som begrep – og ga ny kraft til hva ­brukermedvirkning skal bety i praksis. Samvalg er mer enn medbestemmelse: 

«Samvalg er et samarbeid mellom ­pasient og helsepersonell om å komme frem til og ta beslutninger om utredning, behandling og oppfølging, i den grad og på de måter ­pasienten ønsker. I samvalg får pasienten støtte til å vurdere ­behandlingsalternativene, ut fra beste tilgjengelige kunnskap om ­fordeler og ulemper, og støtte til å utforske egne verdier og ­preferanser. Målet er å bli enige om, og velge, det alternativet som er mest i tråd med ­pasientens personlige prioriteringer».

Samvalg etterlyses i legemiddelmeld­ingen, i stortingsmeldingen om ­kvalitet og pasientsikkerhet, og i Nasjonal helse- og sykehusplan. Utfordringene mange ­pasienter møter er blant ­årsakene til at samvalg har blitt et mantra for brukerorganisasjoner:

• Det finnes en beslutning å ta, men den blir ikke diskutert i møtet mellom pasient og helsepersonell
• Verken helsepersonell eller pasient er klar over at pasientens personlige prioriteringer er avgjørende for å finne riktig behandling
• Alle tilgjengelige og forsvarlige ­behandlinger blir ikke presentert som en mulighet
• Verken helsepersonell eller pasient har klart for seg hvilke fordeler og ulemper ved behandlingene som betyr mest for pasienten
• Hva pasienten kan forvente av ­behandlingene, blir ikke tydelig kommunisert
• Pasienten er ikke med og veier fordeler og ulemper opp mot hverandre.

Hva er viktig for pasienten?

På legemiddelområdet er det tilleggs­utfordringer: Pasient og lege har i dag ikke tilgang til samme, kontinuerlig oppdaterte behandlingsplan, der endringer i ­legemiddelbruk, og effektene av ­l­­egemidler som har vært brukt, er lett å få oversikt over. Når legemidler blir brukt over tid, er ­oppfølgingen sjelden så systematisk som vår digitale tid gir muligheter for. Dermed blir det heller ikke så lett for pasienten å delta i beslutningene på en meningsfull måte.

Med samvalg som utgangspunkt skal behandlinger ikke først og fremst ha effekt på det som lærebøker trekker frem – de skal ha effekt på det som er viktig for ­pasienten. Typisk har en ved valg av behandling vært opptatt av symptomer og bivirkninger, mens pasienter ofte er mer opptatt av ­livs­kvalitet og fungering i dagliglivet. Alt plunder og heft som følger med det å ta et ­legemiddel, blir sjelden omtalt i retningslinjer og ­oppslagsverk, men kan være et viktig ­element for mange pasienter.

Saklig informasjon er et kjernepunkt, men samvalg betyr også at pasienten får hjelp til å bli kjent med egne preferanser og verdier. Hva skal behandlingen gjøre for nettopp denne pasienten? Er målene som er satt for behandlingen de pasienten har, eller de helsepersonell har? Det fins systemer og metoder som hjelper pasienter å bli klar over egne prioriteringer, og det viktigste verktøyet er tilgjengelig for oss alle sammen – den gode samtalen. 

Tekniske løsninger

Både i Helse Nord og i Helse Sør-Øst pågår det nå arbeid for også å lage bedre tekniske løsninger for samvalg. Verktøyene som utprøves i Helse Sør-Øst gjør det mulig for pasienter og lege å følge opp behandlingen over tid, og sammen vurdere, og revurdere, hvor godt behandlingen samsvarer med det som er viktig for pasienten. Pasienten kan legge inn hendelser og omstendig­heter som kan påvirke eller bli påvirket av ­behandlingen, om det nå er kaldt vær ved astma, vekt som bivirkning av legemidler eller viktige ting som skjer i livet. Pasienten kan også invitere pårørende og andre inn i verktøyet, og dra nytte av den hjelp de ønsker å gi for å optimalisere behandlingen. 

Brukermedvirkning ved valg av ­medikamenter er ikke noen «myk» ­størrelse: Reell brukermedvirkning ved ­behandlingsvalg krever at kvantitative data fra forskning gjøres forståelige og ­tilgjengelige for ­pasienter, at pasientens verdier ­innhentes på en holdbar måte, og at kunnskap som overgår det vår ­menneskelige hjerne kan ta hånd om, i stedet behandles ­matematisk. Til dette trenger vi teknologi som gir ­pasient og ­helsepersonell en ­felles plattform for ­samarbeid, og grafikk som kan kondensere store ­datamengder til oversiktlige bilder som det går an å ta stilling til. 

Med bipolar lidelse som eksempel: Ingen enkeltlege kan vedlikeholde omfattende ­kunnskap om tjue ulike ­medikamentelle behandlings­alternativer, ti behand­lingsmål og dermed 200 beskrivelser av ­forventede, ­kvantitative effekter, integrere dette ­kunnskapsgrunnlaget med pasientens prioriteringer og personlige informasjon, beregne hvilket medikament som mest ­sannsynlig vil være det beste ved hjelp av et transparent prinsipp, og følge og ­optimalisere behandlingen i tråd med et voksende ­kunnskapsgrunnlag, over tid. Til denne ­kjerneoppgaven i helsetjenesten trenger vi støtte i teknologi. 

Systemer som legger til rette for ­samvalg, og den gode samtalen, må være en ­motvekt til all standardiseringen som pågår. ­Standardisering kan gjøre mye for å bedre kvaliteten på helsetjenester, men dersom standardiseringen ikke ­ledsages av ­samvalg, mister vi muligheten til å ­individualisere og med det til å legge til rette for ønsket variasjon. 

Hva er effektene?

Hva er effektene av samvalg? Det vi vet fra forskning er at når pasient og lege har et ­felles forståelses­grunnlag og sammen kommer frem til en god ­beslutning, kan det ­forbedre effektene av behandlingen og ­redusere risikoen for ­over­behandling. Så er det ­samtidig slik at ikke alle pasienter ønsker samvalg. For noen, eksempelvis pasienter som ­nettopp har fått en alvorlig diagnose, så kan det være en stor byrde å delta i valg av behandling. Men ­pasienter med kroniske sykdommer, som har tid til å tilpasse seg og som gjentatte ganger har mulighet til å være med i valg, vil ofte i økende grad ønske å ha et ord med i laget.

Farmasøyter kan bidra ved å gi god ­informasjon, og ved alltid å ha i bakhodet det magiske spørsmålet: Hva er viktig for deg?

Referanser:

Eiring Ø, Kienlin S, Nytrøen, K. Samvalgs- og beslutningsstøttesystem for langtidsbehandling ved bipolar lidelse. Oslo: Nasjonalt kunnskapsenter for helsetjenesten, 2015.

Légaré F, Stacey D, Turcotte, S et al. (2014). Interventions for improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane Database Syst Rev (9). doi:DOI: 10.1002/14651858.CD006732.pub3.

Meld. St. 28 (2014–2015). Legemiddelmeldingen. Riktig bruk – bedre helse.

Meld. St. 11 (2015–2016). Nasjonal helse- og sykehusplan (2016–2019).

Meld. St. 12 (2015–2016). Kvalitet og pasientsikkerhet 2014.

Stacey D, Bennett CL, Barry MJ et al. (2011). Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev (10), Cd001431. doi:10.1002/14651858.CD001431.pub3

Universitetssykehuset i Nord-Norge (2015). Minebehandlingsvalg. https://minebehandlingsvalg.no

(Publisert i NFT nr 2/2016 side 24-25).