DrugStars driver veldedighet med private data

Selskapet DrugStars lover å donere penger på dine vegne, uten at det koster deg en krone. Nye apper og teknologi gir nye muligheter – i bytte mot intim informasjon.

Oppskriften fra DrugStars er enkel: Ta medisinene som foreskrevet av legen din, registrer det og du vil tjene «DrugStars». DrugStars-appen lar deg bruke stjernene til å aktivere donasjoner til veldedige organisasjoner – og det er gratis for deg som bruker appen. I tillegg får du tilgang til helselotterier, som ­selskapet lover «gjør livet med sykdom enklere». Appen retter seg inn mot medlemmer av ulike pasientorganisasjoner, og det er disse organisasjonene pengene kommer til gode.

— Tenk om hver dose medisin som ble tatt over hele verden, genererte en donasjon til bedre helsetjenester. Det er visjonen for den globale DrugStars-bevegelsen, sier grunnlegger Claus Møldrup, farmasøyt og tidligere professor i samfunnsfarmasi ved universitetet i København. Han bruker slagordet «Gi ved å ta».

Selger dine data

— Pasientene opplever at det plutselig er «morsomt» å ta medisinen. De opplever også at medisin, som ellers er et nødvendig onde, blir et nødvendig gode – noe som utgjør en forskjell for andre, hevder Møldrup overfor NFT. 

På nettsidene sine skriver selskapet at en gjennomsnittlig pasient samler 1000 stjerner per år, og at én stjerne tilsvarer 7 øre. I løpet av ett år bidrar dermed hver person med 70 kroner i gjennomsnitt. Disse pengene kommer ifølge Møldrup fra donasjoner fra sponsorfond og salg av data på anonymt nivå. 

— Vi gjør pasientenes ekspertkunnskap om sin medisin tilgjengelig for forskning, poengterer grunnleggeren. 

Linn Okkenhaug Getz, professor i medisinske atferdsfag og seniorforsker ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin ved Norges teknisk-­naturvitenskapelige universitet (NTNU), ser potensialet i å samle stor-data om folks legemiddelbruk og erfaringer med medisiner de tar, men hun er ikke udelt positiv. 

— Hva tenker du om at «prisen» for å delta er personlig og privat informasjon som selges videre?

— Jeg vil nødig bli tatt for å være en som ikke ser det positive i innovative måter å samle inn penger på, men å «donere» egen, sensitiv informasjon til et kommersielt selskap for å oppnå disse gevinstene, vil jeg personlig ikke gjøre, sier hun og legger til: 

— Idet man avgir sine data, er det åpnet for videresalg – og det har du ikke kontroll over. 

Positive pasientforeninger

Flere danske pasientorganisasjoner som NFT har snakket med, er positive til å være med i appen.

— Selv den mest seriøse pasient kan glemme å ta medisinen sin. DrugStars er en genial «husker» og samtidig en morsom måte å støtte sin pasientforening på, mener direktør Sven Gerner Nielsen i Nyreforeningen. Foreningen har hittil mottatt to sjekker på til sammen 27 000 kroner fra DrugStars. 

— Det er virkelig flott at det finnes initiativer som DrugStars, som tilgodeser mange forskjellige pasientgrupper. Personer med cystisk fibrose tar utrolige mengder medisiner hver dag, og derfor har det vært mulig for en liten gruppe pasienter å samle inn over 30 000 kroner helt gratis, bare ved å ta medisinen daglig. Plutselig er det noe positivt forbundet med all medisinen. Det er kult, sier direktør Helle Ousted i Cystisk Fibrose Foreningen i Danmark.  

Også Kim Thines, innkjøpsansvarlig i den danske Diabetesforeningen, viser til at flere synes det er vanskelig å huske å ta medisinen som foreskrevet av legen. 

— Derfor vil denne nye appen kunne bety veldig mye for pasientene, og samtidig kan man støtte foreningens viktige arbeid på området, understreker han. 

Diabetesforeningen har samarbeidet med DrugStars siden februar 2017, og på ett år har de mottatt over 23 000 kroner. 

— Hvordan synes dere samarbeidet har gått til nå?

— Det har gått godt og problemfritt. Vi oppfatter DrugStars-appen som relevant for pasientgruppen som vi representerer. Det skyldes at mennesker med diabetes i vid utstrekning blir overlatt til egenomsorg. Det betyr at det er mange ting man som ny-­diagnostisert skal oppsøke kunnskap om, og samtidig huske å ta sin medisin. Her er DrugStars til god hjelp. At man som pasient samtidig kan donere et beløp til Diabetesforeningen, er kun et pluss, sier han. 

Sier kunnskap nyttiggjøres

Direktør Per Olesen i Epilepsiforeningen i Danmark omtaler også samarbeidet som problemfritt. 

— Eventuelle problemstillinger har vi selvfølgelig både vurdert og diskutert før vi inngikk i samarbeidet. Men i dette tilfellet ser vi ingen problemer med det, da det dels foregår i anonymisert form, og dels med godkjennelse fra brukerne av appen, forklarer han. 

På spørsmål om foreningen har diskutert eventuelle problemstillinger ved at DrugStars selger informasjonen fra appens brukere for at foreningen skal få penger, svarer Ousted i Cystisk Fibrose Foreningen følgende:

— Jeg har undersøkt eventuelle fallgruver i konseptet, og jeg har ikke støtt på noe uetisk. 

Mens Nielsen i Nyreforeningen sier at DrugStars kan hjelpe produsenter med kunnskap om deres produkter.

— Vi mener det er en intelligent måte å ­formidle pasienters kunnskap til produsenter. Relasjonen mellom dem er koblet fra hverandre. Brukere av DrugStars skal naturligvis vite at deres bruk og eventuelle svar selges videre, sier han. Og Thines i Diabetesforeningen utdyper: 

—  Forholdet er at brukerne blir bedt om å gi samtykke til anvendelsen av data. De godtar fordi data gir mulighet for å utvikle bedre medisin eller forskning på diabetes. Data som bringes videre er anonymisert og aggregert, og sånn gir ikke data mulighet til å skaffe seg kunnskap om pasienter på individnivå. Så ja, naturligvis har vi ­diskutert dette, men har ingen grunn til å tvile på informasjonen vi har mottatt fra ledelsen hos DrugStars, slår han fast. 

Ikke i Norge ennå

For å nå ut til unge pasienter, reklamerer selskapet på Facebook og Instagram. Eldre pasienter får høre om appen via pasientorganisasjonene. For unge kvinner dukker DrugStars opp som reklame i sosiale medier med følgende melding: 

«Husker du alltid å ta p-pillen din? DrugStars er en gratis app som gjør det enkelt. En positiv bieffekt er at hver gang du tar dem, tjener du DrugStars, som du deretter kan gi til pasientorganisasjoner over hele landet i form av penger, og det skjer på vår regning. Last ned appen i dag, og vi donerer 7 NOK i dag!»

Selv om mottakeren er i Norge og reklamen er skrevet på norsk, er det ingen ­norske pasientorganisasjoner som er med i ordningen. Møldrup forteller at det per nå er 20 danske organisasjoner som nyter godt av donasjoner fra selskapet. 

Av DrugStars’ nær 50 000 brukere, er 10 000 nordmenn. 

— Vi har donert mer enn 410 000 ­danske kroner til pasientorganisasjoner. Vi vil gjerne invitere alle pasientorganisasjoner også i Norge til å bli med i appen, og det vil være gratis for dem også, påpeker grunnleggeren. 

Men de norske søsterorganisasjonene til de danske pasientorganisasjonene ­intervjuet til denne artikkelen, har ennå ikke fått noen forespørsel fra DrugStars. 

Generalsekretær Henrik Peersen i Norsk Epilepsiforbund sier de ikke er blitt kontaktet. 

— Ville det vært aktuelt for dere? 

— Det hadde absolutt vært interessant å høre mer om dette. Konseptet virker spennende, og har vår søsterorganisasjon i Danmark gode erfaringer, virker det helt klart som et samarbeid som også kan være aktuelt her i Norge, mener han. 

Heller ikke Diabetesforbundet eller vei­ledningstjenesten Diabeteslinjen, som er mye i direkte kontakt med personer med diabetes, kjenner til appen.

— Ettersom vi ikke har blitt kontaktet av selskapet, eller vet noe om det, er det ­vanskelig å svare på om det ville vært aktuelt. Men ut fra denne informasjonen er dette noe vi er skeptiske til og vil måtte vurdere veldig nøye, med tanke på både personvern og retningslinjer for samarbeid med kommersielle aktører, konstaterer Turid G. Spilling, kommunikasjonssjef i Diabetesforbundet.

— Har agenda

Claus Møldrup oppfordrer pasient­foren­ingene til selv å ta kontakt om de vil være med i appen. 

— Vi har ikke vært i dialog med noen foreninger i Norge ennå, men vi vil begynne å kontakte dem nå i februar, opplyser han. 

Pasientorganisasjonenes positive ­­opp­levelser til tross, pengene blir som DrugStars selv også sier; gitt ved å ta. Og i tillegg til at pasienter tar piller, blir også ­pasientenes ­private opplysninger tatt, fremhever ­professor og seniorforsker Linn Okkenhaug Getz. I et tidligere intervju i Dagens Næringsliv uttalte Getz at hun ikke ville delt egne data med en kommersiell aktør som hun «innerst inne vet ikke bare er vitenskapelig ­nysgjerrig, men som også har en agenda i å bruke kunnskapen til noe ­ganske annet: Å skape et stort, nytt marked». 

— Er det en uttalelse som også kan gjelde apper som DrugStars?

— Ja. 

— Er DrugStars en app norske pasientorganisasjoner burde koble seg til for å få inn ekstra midler, etter ditt syn?

— I lys av min innledende kommentar, vil jeg ikke anbefale det, avslutter Getz. 

Problematisk videresalg

En ny undersøkelse fra Ipsos, lagt frem under Datatilsynet og ­Teknologi-
rådets markering av den internasjonale personverndagen i januar, viser at nesten halvparten av nordmenn er bekymret for personvernet og sikkerhet i dingser og apper. I rapporten «Personvern 2018 – tillit og følelser» står det «Skal vi si ja til å dele, trenger vi tillit».

Og det kan være vanskelig for en forbruker å vite hvordan opplysningene deres blir brukt. Greta Torbergsen, ­generalsekretær i Farmaceutene og jurist, sier at førstehåndssalg av opplysninger er én ting.

— Du må hake av for å akseptere vilkårene, og du tar for gitt at de ­opplys- ningene du får er det som gjelder. Enkeltpersonene eier sine opplysninger og kan dermed også gi dem videre. Men vilkårene kan være omfattende. Ikke alle leser dem. Ikke alle forstår dem. Sekundær­bruk av data, der firma tjener penger på å selge informasjonen videre, er veldig vanskelig. Det er på big ­data-nivå. Her er det mange penger å tjene for dem som klarer å koble opplysninger på riktig måte, sier hun.

Drugstars skriver på siden over «Ofte stilte spørsmål» at data som pasienters erfaring med medisiner og legemidler, kan bli solgt til kommersielle bedrifter i helsesektoren.

— Flere selskaper spiller på folks godhet og følelse av å gjøre noe viktig. Da blir man også vennligere innstilt. Men når det kommer til sekundærbruk vet vi ikke hvilken statistikk eller andre data dine opplysninger blir brukt til. Det kan brukes til noe man ikke tenker over. Vi har høy tillit til helsevesen og helserelaterte ting, men det blir noe annet når det kobles til kommersielle aktører, understreker Torbergsen.
 

Femtech til besvær

Teknologiske tjenester og produkter som henvender seg mot behov innen kvinnehelse blir populært kalt femtech. Teknologien er kroppsnær og inkluderer teknologiske løsninger som menstruasjonsapper, apper som viser foster­utvikling eller «knipetrenere», som viser øvelser for bekkenmuskulatur. 

Men særlig én app har vært spesielt kontroversiell i det siste. For snart tre år siden fikk appen Natural Cycles forbud mot å markedsføre seg som prevensjon av det svenske legemiddelverket. Prevensjonsappen fungerer sånn at kvinnene legger inn sin kroppstemperatur for å vite hvilke perioder som er «sikre», og appen kommer med en temperaturmåler som skal kunne identifisere hvilke dager man kan bli gravid.

Som D2 skrev i artikkelen «Femme­tiden» i november 2017, ble appen felt av Reklamombudsmannen for misvisende markedsføring og for å spille på hormonfrykt. Likevel ble appen godkjent som prevensjon i EU i fjor. Flere ­jordmødre i Sverige har nå tatt til motmæle og ­frarådet ­kvinner som ikke ønsker å bli ­gravide å bruke appen, etter at ­svenske medier i januar skrev at 37 kvinner har blitt ­uønsket gravide siden september etter å ha en brukt Natural Cycles. 

Linn Okkenhaug Getz, professor i medisinske atferdsfag og seniorforsker ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Institutt for samfunnsmedisin, ved NTNU, sier hun ikke er overrasket over at fertilitetsapper svikter. 

— Noe annet ville være for godt til å være sant. Det viktigste er kanskje at folk flest innser at selv om noe fremstår som teknologisk «korrekt» på en skjerm, behøver ikke resultatene å være sanne, i betydningen gyldige for den personen som tester seg, sier hun til NFT. 
 

Datatilsynet: Du betaler med private opplysninger

— Vi går ikke helt i taket av denne appen, men generelt så må man være sikker på at opplysninger blir anonymisert før de selges videre og at opplysninger er sikret og beskyttet på en god måte. Man deler jo opplysninger om medisiner, og det kan si mye om folks helse, sier Camilla G. Nervik, juridisk seniorrådgiver i Datatilsynet. 

Hun legger til grunn at en app som DrugStars er et gratiskonsept hvor man «betaler» med personlig informasjon. 

— Spørsmålet da er om man har skjønt, eller burde skjønt, at man sier ja til videresalg av private opplysninger. Som regel har man jo ikke lest de 80 sidene før man signerer. 

Fra mai trer GDPR (General Data Protection Regulation) i kraft, en EU-forordning om personvern som innebærer at apper som DrugStars må forklare klart og tydelig hva man samtykker til. 

—  Og det er jo noe villedene her ved at det fremstår som om man støtter norske pasientorganisasjoner. Det kan hende at det har betydning for noen at det er danske foreninger, men det er ikke det mest alvorlige. Det viktigste er at selskapet gir riktig informasjon slik at brukeren kan ta et informert valg. 

(Publisert i NFT nr. 2/2018 side 6-9)