Siste torsdag i september inviterte Nye metoder brukerne til seminar om brukermedvirkning i prioriteringssystemet for nye legemidler og medisinske tiltak. Etter at et utvalg representanter for systemet hadde fått en jevn strøm av kritikk i fire timer, oppsummerte den innhentede moderator, helseøkonom og forsker ved St. Olavs hospital, Vidar Halsteinli, dagen.   

— Jeg sa innledningsvis at jeg oppfatter Nye metoder som en suksess, men jeg skal ikke gjenta det.

Les også: Nye metoder i spesialisthelsetjenesten 

Likhet i hele kongeriket

Siden 2014 har det nasjonale systemet for innføring og utfasing av nye metoder, Nye metoder, blitt brukt til å avgjøre hvilke legemidler, medisinske tiltak og utstyr det offentlige helsevesen skal bruke innen spesialisthelsetjenesten. Målet er et system som sikrer at metodene som innføres er ­vurdert med hensyn til effekt og sikkerhet, at de er bedre enn eksisterende behandling og at alle pasienter skal ha likeverdig tilgang. Nye tiltak vurderes ut fra nytte (helse­relatert livskvalitet og livslengde), ressursbruk, alvorlighet av sykdommen og kostnads­effektivitet. Bestillerforum avgjør om tiltakene skal vurderes, og Beslutningsforum avgjør om de skal tas i bruk.

Nye metoder ble innført fordi det var stor variasjon i hvordan nye tiltak ble vurdert og tatt i bruk i forskjellige deler av helse­tjenesten og forskjellige deler av landet.

— Tilfeldighetenes spill gjorde at det ble nødvendig å sette det i system. Det skal ikke være sånn at om en kjenner en forsker eller et miljø, så gir det mulighet for å ta i bruk en ny metode. Det skal være likt for hele konge­riket, sa Geir Tollåli, fagdirektør i Helse Nord RHF og leder av Bestillerforum RHF.

Ikke et perfekt system

Brukermedvirkning har alltid vært et punkt på sjekklisten i systemet: Det er mulig å komme med forslag til Nye metoder og komme med innspill på metoder som er under vurdering i tillegg til at det ­sitter ­brukerrepresentant som observatør i Beslutningsforum, men etter fem år er det ikke systematisk gjennomført, brukerne har ikke vært tilstrekkelig involvert og systemet har fått mye kritikk fra pasientene, pasient­organisasjonene og noen leger.

— Dette systemet er ikke perfekt. Det er mye rom for forbedring, erkjente ­seniorrådgiver i Statens legemiddelverk, Anette Grøvan, som leder arbeidet med å styrke brukermedvirkningen.

— Nå vil vi ha en systematisk bruker­deltakelse i alle metodevurderinger.

Legemiddelverket har ansvar for å foreslå nye legemidler til Bestillerforum ved å sende metodevarsler og gjøre metodevurderinger av legemidler for Beslutningsforum etter bestilling fra Bestillerforum. Folkehelse­instituttet har tilsvarende rolle for nye tiltak og nytt utstyr.

Brukere så ikke spørreskjema

Grøvan trakk frem flere områder hvor Legemiddelverket ønsker brukermedvirkning under metodevurderingen.

— Er det nye legemidlet egentlig nyttig? Er det dette pasienten egentlig vil ha?

Hun viste til at de vurderte et nytt ­legemiddel som hadde mindre pakning enn det gamle, men det måtte ligge kaldt. Bruker påpekte at det gjorde det mye mer upraktisk. Dermed var det ikke noen grunn til å gå mye lenger i vurderingen av det.

Pasientene kan også komme med innspill på testparameterne som er brukt i studiene av legemidlet. Er det for eksempel noen vits i å se på endringene i blodprøvene hvis det viktige er om det ene legemidlet gjør at ­pasienten kan gå lettere?

— Når vi får informasjon fra dere, hjelper det oss å vite om den studien er aktuell.

I tillegg er det pasientene og deres ­organisasjoner som vet best hvordan dagens behandlingstilbud fungerer, de vet ofte best hvor mange pasienter det gjelder i Norge og de kan supplere med forskning som kanskje utrederne fra Legemiddel­verket ikke har fått med seg.

Legemiddelverket er i ferd med å innføre mer brukermedvirkning og tester forskjellige løsninger. Grøvan var klar på at det ikke er så lett å finne gode løsninger, og at de allerede har funnet ting de må endre. Til stor latter fra tilhørerne forklarte hun om forsøket på brukermedvirkning de hadde gjennomført med et øyelegemiddel.

— Vi hadde så dårlig kontrast i spørreskjemaet vi la ut på nettet, at pasientene ikke så hva det sto, smilte hun.

 

For min del kan dere gå tilbake og jobbe med noe som er verdt å bruke tida på, også møtes vi igjen om et par måneder når dere har noe fornuftig å si. Det vi har hørt i dag er bare tull.
Rolf J. Ledal, generalsekretær, Hjernesvulstforeningen

 

Krig mot brukerne

Selv om eierne og utøverne av Nye metoder-systemet er selvkritisk når det gjelder brukermedvirkning, er det ingenting i forhold til kritikken de får utenfra. På seminaret fikk de kritikk både fra de som var invitert til å holde innlegg og de som satt i salen.

Hardest var generalsekretær i Hjernesvulstforeningen, Rolf J. Ledal.

Han slo fast at når det gjelder legemidler for kreft, er Norge i samme posisjon som panserskipet Eidsvold 9. april 1940 da et land med overlegen teknologi som de hadde tatt i bruk, nedkjempet skipet og Norge på få sekunder.

— Vi er utålmodige og jeg går litt til krig mot dere fordi den utålmodigheten må være her når våre medlemmer og venner dør, sa han.

Videre ba han folkene fra helsevesenet ta av seg skylappene og se at det ikke er noen reell brukermedvirkning og at brukerrepresentanten er et gissel.

— For min del kan dere gå tilbake og jobbe med noe som er verdt å bruke tida på, også møtes vi igjen om et par måneder når dere har noe fornuftig å si. Det vi har hørt i dag er bare tull, sa han til stor applaus fra noen av tilhørerne, mens andre tydelig var ukomfortabel med en så aggressiv fremgangsmåte selv om mange av dem var enig i hovedbudskapet.

Andre valgte en annen strategi. Ingunn Westerheim, seniorrådgiver i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), hadde mye av det samme budskapet om store mangler i brukermedvirkningen.

— Men det er bra at dere har dette ­seminaret. Det er veldig lærerikt. Noe av problemet er at mange organisasjoner aner ikke noe om dette systemet, og da har vi ikke noen reell mulighet til å komme med innspill under prosessen, sa hun.

Les også: Mener nye kreftmedisiner styrker et todelt helsevesen

Ikke-eksisterende brukermedvirkning

Andreas Habberstad, prosjektleder brukermedvirkning i FFO, var invitert for å holde innlegg. Han er ikke imponert over ­brukermedvirkningen i Nye metoder til tross for at det både står i instruksen til systemet og er en rettighet.

— Den er svak. Den er egentlig ikke-­eksisterende, slo han fast.

Han mener brukermedvirkningen må styrkes betydelig. Mulighetene for brukere og deres organisasjoner til å ta kontakt og komme med innspill må forenkles, og Nye metoder må i mye større grad ta kontakt og tilrettelegge for medvirkning.

Habberstad er heller ikke imponert over at det sitter én brukerrepresentant uten ­stemmerett blant en flokk av fagfolk og ­helseledere i Beslutningsforum.

— Den brukerrepresentanten er i beste tilfelle en tilskuer, sa han.

— Når du sitter alene i et sånt forum, så blir du fort et gissel. Det er vanskelig å heve røsten når du er én.

Brukermedvirkning er vanskelig

Spesialrådgiver og helseøkonom Stine Bergliot Høibak-Nissen og rådgiver og ­helseøkonom Ida Kommandantvold fra Kreftforeningen sitter i referansegruppen for Nye metoder. De synes det er bra at Nye metoder ønsker å øke brukermedvirkningen og synes seminaret var en god idé.

— Det trengs. Det hører vi tydelig med det som kommer frem her i dag, smilte Høibak-Nissen.

Selv om de mener det er store mangler i systemet, uttrykte de en viss forståelse med byråkratene og helselederne.

— Det er veldig, veldig vanskelig å få til reell brukermedvirkning. Vi skjønner det. Det er utfordrende, sa Kommandantvold.

— Men det er en veldig viktig prosess for å skape en brukerorientert kreftomsorg med legitimitet og troverdighet til de ­beslutningene og prioriteringene som tas. Det er å anerkjenne at brukeren har ­kompetanse som er av betydning, og det er viktig å lytte til de som vet hvor skoen trykker.

Brukermedvirkning er i tillegg en lov­pålagt rett, og selv om de erkjente at det kan være krevende å rekruttere brukerrepresen­tanter, så har det offentlige en plikt til å aktivt ­involvere de det gjelder.

— Og det er ikke noe en kan velge å ­forholde seg til eller ikke, poengterte hun.

— Se til Danmark

Representantene fra Kreftforeningen mente
også at Norge kan tjene på å se til ­Danmark og deres Medicinrådet som har en ­tilsvarende rolle som Nye metoder.

Der sitter det to brukerrepresentanter som er fullverdige medlemmer mot i Norge hvor det sitter én uten stemmerett og til og med uten vararepresentant.

— Det sier litt om hvordan vi tenker om brukermedvirkning, sa Høibak-Nissen.

Medicinrådet har et større sekretariat enn Nye metoder, og det har en rekke ­fagutvalg for forskjellige sykdommer hvor klinikerne har en større stemme enn i Norge, samt at det sitter én eller to brukere i hvert fagutvalg. Systemet i Danmark ble evaluert i 2019 og skårer godt hos brukerne.

 

Vi er jo ikke imot pasientene. Jeg ­jobber jo for pasientene. Det er det eneste jeg bryr meg om. 
Anette Grøvan, seniorrådgiver, Statens legemiddelverk

 

Jobber for pasientene

Forskerne og rådgiverne fra det offentlige kjente seg nok igjen i mye av kritikken og tok kritikkstormen med relativ ro. Grøvan fra Legemiddelverket følte dog et lite behov for å få frem at de ikke bare er kynikere som teller penger på bekostning av pasientene.

— Vi skal få mest mulig ut av den potten vi har til flest mulig, og vi skal fordele det rettferdig så langt det lar seg gjøre, sa hun.

— Vi er jo ikke imot pasientene. Jeg ­jobber jo for pasientene. Det er det eneste jeg bryr meg om.

(Publisert i NFT nr. 8/2019 side 9-11)