F

Norsk Farmaceutisk Tidsskrift

Nyheter - Forskning - Trender

— Tilgang til helsedata vil være
nødvendig for å utvikle nye legemidler

Frokostmøte hos Geelmuyden Kiese - Den digitale pasient

God diskusjon: Hvem har rett til tilgang til offentlige helsedata? Det var et av spørsmålene som satte fart på debatten under frokostmøtet til Geelmuyden Kiese. Fra venstre: ­Tore Tennøe (Teknologirådet), Nicolai Skarsgård (Hjemmelegene), Naaem Zahid (Telenor) og Frode Nakkim (Bayer). Maria Nakken fra Geelmuyden Kiese var ordstyrer. Foto: Lars Brock Nilsen

For at legemiddelindustrien skal kunne utvikle legemidlene som samfunnet etterspør, må den få tilgang til helsedataen som det offentlige sitter på, mener Bayers kommunikasjonssjef.

 

Det var under et frokostmøte med ­tittelen «Den digitale pasient» i regi av Geelmuyden Kiese i Oslo i april at Bayers kommunikasjonssjef Frode Nakkim understrekte at verdifulle helsedata som det offentlige sitter på, må komme legemiddelselskapene i hende.

— Vår anledning til å kommunisere med pasienter og helsepersonell er veldig regulert og begrenset. Jeg tror det er på høy tid å revidere den reguleringen, ikke minst i lys av nye digitale muligheter. Da tenker jeg både på pasientens og vårt behov.

Industrien trenger helsedata

Nakkim påpekte at samspillet mellom legemiddelindustrien, helsemyndigheter, pasienter og akademia er helt nødvendig for at det skal kunne utvikles nye legemidler som møter behovet samfunnet har.

— Det er i møtet mellom diagnostisering og legemidler at vi klarer å utvikle den personrettede medisineringen som vi ønsker for fremtiden, og som kan løse mange av de helseproblemene vi har. Diagnostiseringen vil i økende grad skje digitalt, og tilgangen til helsedataene vil være nødvendig for at vi skal kunne utvikle legemidlene som samfunnet etterspør, sa han.

Nakkim trakk frem et eksempel fra tall som ble lagt frem i rapporten «Helsenæringens verdi 2018».

— Der kom det frem at i behandlingsleddet har det de siste ti årene vært økt sysselsetting for 54 000 personer. I 2060 vil det være behov for ytterligere 300 000. Det sier seg selv at det ikke er bærekraftig. Det innebærer at alle som ikke behandles er behandlere. Det funker ikke. Vi må effektivisere behandlingsleddet, og det skjer blant annet gjennom teknologiutvikling. Det blir avgjørende.

— Hvor invaderende skal det offentlige helsevesenet være?

Tore Tennøe, direktør i Teknologirådet, påpekte at målsettingen til det norske helsevesenet er å bli mer og mer digitalisert, men at spørsmålet går på hvor fort det skjer og hvordan det skjer.

— Pasienten vil bli sin egen behandler i større grad. Vi må få muligheten til å gjøre målinger og følge opp selv. Det andre er diagnostisering. Hva med førstelinjen, legevakt og fastlegen? Den bør bli digital, og maskinene og teknologien kan gjøre mer og mer. Vi flytter førstelinjen. Det tredje er at vi kan ta pulsen på hele Norge samtidig. Vi har smartklokker, pulsklokker, telefonen som kan plukke opp signal. Ved hjelp av dette kan Helsedirektoratet styre folkehelsen mye bedre. Skal man kanskje få en melding på telefonen der man får beskjed om at det er på tide å ta den og den medisinske testen? Hvor invaderende skal det offentlige helsevesenet være?

Viktig med mellommenneskelige relasjoner

Nicolai Skarsgård, lege og daglig leder i Hjemmelegene, skjøt inn i debatten at man ikke bør prøve å fullt ut erstatte den mellommenneskelige relasjonen med digital kommunikasjon med helsevesenet.

— Det finnes mange ting man ikke kan putte ned i en prøve. Hvordan får vi for eksempel pasientene til å følge den behandlingen vi har gitt dem? Det er færre enn vi tror som faktisk gjør det. Et begrep som har dukket opp i Sverige er den digifysiske helsen. Når det digitale komplimenterer det fysiske, blir det en forlenget arm av legen. Om man ikke er digital i det hele tatt, da treffer man ikke befolkningen i 2018. Men helt motsatt, om man bare er digital, da kommer man ofte til kort, for eksempel overfor pasienter som ikke følger hele løpet eller kompleksitet som ikke kan følges opp kun digitalt.

Han la også til at det er en farlig tankegang å kun tenke stykkpris per pasient og per behandling.

— Folk selvdiagnostiserer og behandler, og løser problemet selv. Ferdig med det. Det blir veldig billig for noen pasienter, men det kan også bli veldig dyrt for andre når noe går feil. I USA har Medicare og Medicaid, som gir helsehjelp til de som ikke har helseforsikring, gjennomført et forskningsprosjekt der de ga sine syke 24 timers oppfølging fra lege og sykepleier. Det høres jo veldig dyrt ut, og det er det, men etter ett og to år var de samlede helseutgiftene for disse pasientene 13 500 dollar lavere enn sammenliknet med kontrollgruppen. Derfor mener jeg man må akte seg litt for å måle kostnadene for hvert eneste møte og behandling.

— Må få noe tilbake

Nakkim vendte debatten tilbake til de verdifulle helsedataene.

— Innhenting av helsedata gjør at vi kan utvikle bedre behandlingsmetoder og bedre legemidler. Så finnes det mange dilemma knyttet til det, blant annet personvernspørsmål. De kan havne i hendene til feil folk som kan misbruke disse dataene. Her i Norge har vi i flere år snakket om hvor god tilgang til helsedata vi har, men vi har ikke kommet noen skritt nærmere å bruke disse helsedataene.

Tennøe i Teknologirådet fulgte Nakkims tankegang, men mente det vil være for lett å bare gi tilgang uten å få noe tilbake.

— Vi trenger en slags «oljestrategi» for disse dataene, for helsedata er et viktig råstoff. Spørsmålet er om vi skal gi disse dataene gratis til legemiddelindustrien eller Google, og dermed kjøpe dyre tjenester tilbake? Et eksempel fra England er at de største sykehusene i London-området inngikk en avtale med verdens beste folk på kunstig intelligens, DeepMind Technologies, som er kjøpt opp av Google. Avtalen gikk på å produsere en nyrebehandlings-app for helsepersonell. For å gjøre dette, delte de fem år med pasientjournaler til millioner av pasienter med dette selskapet. Hvordan skal vi få den innovasjonen som trengs hos Bayer uten at vi bare gir fra oss dataene og mister vår egen strategiske evne til å planlegge?

— Det er ikke tvil om at dere vil tjene store penger på å få tilgang til disse helsedataene, Nakkim? spurte debattleder Maria Nakken.

— Selvfølgelig, vi driver forretningsdrift og skal tjene penger. Men husk på at legemiddelindustrien bruker 1300 milliarder kroner årlig på forskning og utvikling. Mesteparten av de pengene går til å finne ut hva som ikke fungerer, hva som gir for store bivirkninger eller som gir for liten effekt. På vegne av samfunnet tar man den risikoen og investerer så vanvittig mye penger, mer enn et norsk statsbudsjett. Ingen andre myndighetsinstitusjoner kan gå inn med så mye midler, men vi må det. For å fortsette utviklingen, må vi tjene inn igjen investeringene og nok penger til å gjøre nye investeringer.

— Men hvem skal eie dataene? Jeg tror offentlig styring er viktig, ellers mister man kontroll. Men jeg tror også de private aktørene må få lov til å være med, for det er de som er best på innovasjon og besitter den kunnskapen. Det er ikke Direktoratet for e-helse som er best på det! Pasientene må så klart gi tillatelse til å dele dataene, men for hver gang man gjør dataene mer «fuzzy», så blir kvaliteten dårligere, for da mister man enda et parameter, påpekte Naeem Zahid, kirurg og forretningsutvikler innen e-helse for Telenor.

(Publisert i NFT nr. 5/2018 side 6-7)