Tekst: Arne Ketil Hafstad, leder av sentralstyret, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL)

Under denne overskriften ble jeg bedt om å holde et foredrag på Farmasidagene i 2010. Temaet for seksjonen var «Er produsentuavhengighet en forutsetning for god legemiddelinformasjon?». Spennende, tenkte jeg og takket ja. Dette måtte jo være et viktig tema for hjerte- og lungesyke og dermed for undertegnede som er leder av sentralstyret i LHL. Den pasientgruppen jeg representerer er en stor bruker av legemidler. Jeg følte meg derfor ganske sikker på at LHL hadde noen synspunkter på dette. Til min forbauselse måtte jeg etter hvert erkjenne at vi ikke hadde noen uttalelser, vedtak eller liknende som gikk direkte på dette. Altså måtte jeg tenke litt mer selv og høre med andre tillitsvalgte både i og utenfor LHL.

Kommentarene fra tillitsvalgte i min egen organisasjon og andre pasientorganisasjoner var i all hovedsak entydige. Spørsmålet om produsentuavhengighet ble besvart med et ganske klart ja. Informasjonen fra produsentene kan aldri bli fullt ut valid. Det vil nemlig alltid ligge en mistanke om at de benytter litt for positive adjektiver ut fra sine økonomiske interesser. Et ferskt eksempel: Like etter fremleggelsen av siste statsbudsjett går administrerende direktør i Legemiddel-industriforeningen (LMI) Karita Bekke-mellem ut i media og «påpeker» at til sammen ni medisiner ikke er tatt inn i blåresept-ordningen for 2011. Dette gjelder blant annet medisiner mot KOLS og diabetes. Dette kan utmerket godt være særdeles viktig informasjon for oss i LHL og Diabetesforbundet, men nettopp fordi vi vet at her står betydelige økonomiske interesser på spill for industrien, må vi dobbeltsjekke informasjonen og forvisse oss om at den holder mål.

I mine samtaler omkring legemidler er det en gjenganger som brukere er opptatt av nå om dagen. Det handler om synonympreparater. Poenget med å trekke det frem her, er at det kan virke som om altfor mange ikke stoler på noen – uansett om informasjonen er produsentuavhengig eller ikke. Jeg hører stadig folk som sier: «Jeg kan ikke bruke det billigste medikamentet!», «Originalpreparatet er det beste for meg!» osv. Begrunnelsene varierer, men vanligvis gir man tilsetningsstoffene skylden. Jeg tror flere faktorer gjør seg gjeldende. Den menneskelige faktor er sannsynligvis undervurdert. Her er det nok en del psykologi med i bildet. Folk som har opplevd alvorlig sykdom og fått medisiner som de vet virker og lever bra med, disse personene blir ikke bare usikre, men noen ganger virkelig redde for å gjøre endringer i medisinbruken. Her trengs det tålmodighet og god folkelig informasjon. Hensynet til pasientens mentale situasjon må ikke undervurderes. Hvordan den enkelte bearbeider sitt forhold til sin egen sykdom er individuelt, og tiden som trengs til å bli «trygg» på sin egen sykdom varier. Jeg har ikke fasiten på denne utfordringen. Det kan virke som om informasjonen aldri blir god nok, men her tror jeg vi har en del å gå på, og jeg tror at litt ydmykhet overfor pasienten er god medisin.

Hvem stoler pasienten på, og med god grunn? Her finnes det ikke noe enkelt svar. Pasientene er forskjellige, informantene er forskjellige og kjemi og troverdighet er forskjellig.

Legen som skriver ut resepten har en sentral rolle. Jeg tror de fleste stoler på legen, men jeg vil hevde at det fremdeles er altfor mye «stammespråk» i informasjonen fra dette holdet. Mange pasienter opplever at legen har liten tid. Han eller hun behøver ikke å se på klokken eller si at de har liten tid. Jeg tror de fleste pasientene påventerommet er flinke til å registrere at legen ligger etter avtalene sine, og jeg tror ikke man skal undervurdere pasientens evne til å lese kroppsspråket til en lege som er presset på tid. Dette er ikke noen god situasjon for noen av partene, og man trenger ikke være spesialpedagog for å forstå at betingelsene for god informasjon er svekket.

Apotekene kan dette med god og folkelig informasjon. Selvfølgelig finnes det unntak her også, men jeg vet at mange pasienter deler min oppfatning av dette. Jeg har ikke noen undersøkelse å vise til, så her må jeg stole på personlige erfaringer og det jeg har fått med meg som tillitsvalgt for funksjonshemmede i mer enn tjue år. Kanskje legene har noe å lære av apotekansatte?

Pakningsvedleggene er en historie for seg. At språket er tungt og komplisert og at det fokuseres mer på risiko enn nytte, har jeg forstått at legemiddelindustrien er innforstått med og at det jobbes med saken. Men hvorfor skal skriften være så liten, og hvorfor skal teksten ofte gjentas på flere språk hvis det er plass som er mangelvare? Fra LMI blir det hevdet at det å utvikle et legemiddel i gjennomsnitt tar ti til tolv år, og at det koster fem milliarder kroner før legemiddelet er på markedet. Sett i en slik sammenheng blir det vanskelig å forstå kvaliteten, eller mangel på sådan, når det gjelder pakningsvedlegg. Som gammel lærer har jeg mest lyst å si: «Fy skam! Ikke bestått!» Et godt råd til de som jobber med dette: Ta oss pasienter med på råd. «Brukermedvirkning er gull verdt», sa en kjent politiker.

Samhandlingen med LMI må være ryddig. I dag er dette stort sett godt regulert gjennom avtaler og retningslinjer. Politisk press må sies å være en viktig grunn til at vi i Norge har hatt en positiv utvikling på dette området. Legemiddelindustrien er i stor grad en internasjonal industri, og her har vi blandet erfaring å vise til i LHL. På hjemmesiden til LMI kan vi lese at samhandlingen må skje «i former og på måter som verken skaper avhengighetsforhold eller er egnet til å så tvil om dette». I LHL har vi vært gjennom en opprydningsperiode. Noe av det vi oppdaget var at to av de internasjonale «pasientorganisasjonene» vi var tilsluttet, var fullstendig avhengige av industrien. I British Medical Journal ble det for en tid tilbake hevdet at dersom mer enn 20 prosent av driften til en pasientorganisasjon var finansiert av industrien, så snakket vi om et avhengighetsforhold. I de «pasientorganisasjonene» jeg sikter til her (EFA – European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association og IAPO – International Alliance of Patients’ Organizations) er ca. 80 prosent av driften finansiert av industrien, noe som selvfølgelig innebærer en del rettigheter. Her vil jeg bare opplyse at LHL sa opp sitt medlemskap i disse organisasjonene og at vi oppfordrer LMI til å rydde i sine internasjonale rekker. Troverdighet er avhengig av samsvar mellom ord og handling.

(Publisert i NFT nr. 2/2011 side 16.)